O Governo Federal por meio da CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias), órgão subordinado ao Ministério da Saúde e que presta assessoria nas atribuições relativas à; incorporação, exclusão ou alteração pelo SUS de tecnologias em saúde, bem como na constituição ou alteração de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas, realiza uma CONSULTA PÚBLICA cujo Tema é:
"Solicitação de incorporação da ALFATALIGLICERASE para o tratamento da doença de Gaucher"
Vide: CONSULTAS PÚBLICAS.
É deveras importante que absolutamente TODOS os pacientes de Gaucher estejam cientes do que trata a referida consulta e ajudem na divulgação da mesma a todos os interessados.
As atribuições da CONITEC são amplas, o título da consulta muito vago, por isso é importante que seja lido com muita atenção. Temos conhecimento de que o medicamento em questão já se encontra no PCDT (Protocolo Clinico e Diretrizes Terapêuticas), sendo assim tal consulta seria irrelevante, mas ela não o é.
Em suma, busca-se com a pseudo-consulta, usurpar o Direito do Paciente de escolher junto com seu médico responsável o melhor tratamento de Gaucher, segundo as condições de saúde de cada paciente em particular. O Ministério da Saúde por meio da toda poderosa CONITEC, fez já a escolha do tratamento para TODOS os novos pacientes de GAUCHER, sem levar em consideração suas condições atuais de saúde.
Para você futuro paciente de Gaucher, a CONITEC já escolheu o ALFATALIGLICERASE como medicamento para tratamento de Gaucher, com argumentos sem muita lógica para essa opção, já que segundo o estudo, todos os medicamentos são eficientes.
A CONITEC demonstra algumas desvantagens do ALFATALIGLICERASE em relação ao
IMIGLUCERASE, já que o primeiro não é recomendado para crianças, e como se não bastasse esta decisão aumentará ainda o custo do tratamento dos pacientes de Gaucher.
Diz o Relatório da CONITEC:
1) para casos novos de Doença de Gaucher, a TRE de primeira escolha para o
tratamento de pacientes adultos será a alfataliglicerase, e a imiglucerase deve ser
recomendada para tratamento dos pacientes pediátricos;
2) para pacientes com Doença de Gaucher que já estão em uso da Terapia de
Reposição Enzimática no SUS, a escolha entre manter ou trocar o medicamento ficará a cargo
do médico de acordo com a evolução do paciente.
Como o PCDT da DG (2011) considera a equivalência de doses entre as enzimas usadas
FONTE:
http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2014/abril/24/Relat--rio-Alfataliglicerase-Gaucher-CP.pdf
Averiguando os dados disponibilizados pelas CONITEC, não podemos compreender que vantagens e benefícios tal decisão trará aos pacientes, já que aos cofres públicos é evidente que trará prejuízos.
"Solicitação de incorporação da ALFATALIGLICERASE para o tratamento da doença de Gaucher"
Vide: CONSULTAS PÚBLICAS.
É deveras importante que absolutamente TODOS os pacientes de Gaucher estejam cientes do que trata a referida consulta e ajudem na divulgação da mesma a todos os interessados.
As atribuições da CONITEC são amplas, o título da consulta muito vago, por isso é importante que seja lido com muita atenção. Temos conhecimento de que o medicamento em questão já se encontra no PCDT (Protocolo Clinico e Diretrizes Terapêuticas), sendo assim tal consulta seria irrelevante, mas ela não o é.
Para você futuro paciente de Gaucher, a CONITEC já escolheu o ALFATALIGLICERASE como medicamento para tratamento de Gaucher, com argumentos sem muita lógica para essa opção, já que segundo o estudo, todos os medicamentos são eficientes.
A CONITEC demonstra algumas desvantagens do ALFATALIGLICERASE em relação ao
IMIGLUCERASE, já que o primeiro não é recomendado para crianças, e como se não bastasse esta decisão aumentará ainda o custo do tratamento dos pacientes de Gaucher.
Diz o Relatório da CONITEC:
 |
| Por Nosso Direito de Escolha |
1) para casos novos de Doença de Gaucher, a TRE de primeira escolha para o
tratamento de pacientes adultos será a alfataliglicerase, e a imiglucerase deve ser
recomendada para tratamento dos pacientes pediátricos;
2) para pacientes com Doença de Gaucher que já estão em uso da Terapia de
Reposição Enzimática no SUS, a escolha entre manter ou trocar o medicamento ficará a cargo
do médico de acordo com a evolução do paciente.
Como o PCDT da DG (2011) considera a equivalência de doses entre as enzimas usadas
na TRE, foi calculado o preço por unidade (U) de cada uma das enzimas compradas pelo
Ministério da Saúde. As doses das enzimas recomendadas no PCDT variam entre 15 e 60
U/kg/infusão, a cada 15 dias. Considerando a dose média de 30 U/kg/infusão, a cada 15 dias
(24 infusões anuais), e o peso médio de um paciente igual a 70Kg, anualmente cada paciente
receberia 50.400 U da enzima. Portanto, cada paciente teria gasto, em média, no ano de 2013,
R$ 182.946,96 com o uso da imiglucerase e R$ 216.095,04 com o uso da alfataliglicerase.
(Tabela 4)
http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2014/abril/24/Relat--rio-Alfataliglicerase-Gaucher-CP.pdf
Averiguando os dados disponibilizados pelas CONITEC, não podemos compreender que vantagens e benefícios tal decisão trará aos pacientes, já que aos cofres públicos é evidente que trará prejuízos.
“Os 620 de Gaucher.”
ResponderExcluirEm minha época de estudante, quando ainda se estudava através de livros, indo até a biblioteca pesquisando, me recordo de uma passagem da história universal.
“Os 300 de Esparta que conta a história dos honrados guerreiros espartanos que, com uma pequena coalisão de apenas trezentos homens e alguns aliados liderados pelo rei Leônidas, conseguiram resistir por três longos dias uma invasão de centenas de milhares de Persas sob o comando do tirano rei Xerxes, travando no Desfiladeiro das Termopilas uma das mais sangrentas e heróicas batalhas da história da humanidade.”
Nós portadores da Sídrome da Gaucher somos os “620 de Gaucher”, um pequeno exército composto de homens, mulheres e crianças; pessoas essas de todas as idades, profissões, etnias, religiões, enfim um universo restrito, que já a mais de quatro meses estamos travando uma batalha incomensurável contra a burocracia que emperra a distribuição de remédios excenciais para nossa vida.
Somos apenas 620, mas somos um exército de guerreiros valentes Espartanos que lutamos pela nossa sobrevivência travando uma batalha junto ao desfiladeiro de Termópilas na Secretaria de Saúde, não aceitamos e não temos como acatar a invasão desmedida de medicamento Xerxes, que sem qualquer certificado de eficácia ou validade tentam fazer-nos crer ser o melhor para nós, quando bem sabemos que existe a possibilidade de ainda sobreviver-mos com a nossa habitual medicação.
Não estamos aqui fazendo questão de reinos de laboratórios, ou de empresas que se degladiam para impor seu produto, estamos apenas defendendo o nosso direito de termos nossa medicação usual da maneira mais salutar e benéfica para nós mesmos.
Enquanto não tivermos certeza da eficácia de demais medicamentos sejam eles quais forem, mas que nos garantam a vida, estaremos brigando tal qual os 300 de Esparta, até o fim, só esperamos que apesar de toda nossa valentia destemida, não tenhamos também o mesmo fim daqueles bravos guerreiros. Portanto não nos entregamos... AVANTE ESPARTANOS........
meu nome é nelson guinato jr e sou portador de síndrome de gaucher eu escrevi o texto acima ....e quero deixar claro que NÃO QUERO TROCAR DE MEDICAMENTO...e sou totalmente contra esse negócio de querer enfiar goela abaixo dos pacientes uma medicação sem qualquerr consulta. e messmmo assim com consulta deve-se atentar para o direito do paciente de escolher junto ao seu médico o melhor tratamento para a sua síndrome.
ResponderExcluirPrezado Sr. Nelson Harp, parabenizo-o pelo excelente texto!
ExcluirO sr. foi muito feliz em sua analogia com os 300 de Esparta.
É assim mesmo que acabamos nos sentido, somos um pequeno grupo, de pouco mais de 600 pessoas, contra um número incontável de interesses escusos.
Não há uma lógica sensata, na razão de ser desta pesquisa e da nova regra criada pelo Ministério da Saúde, o que há então? Quem se dignará em nos dar uma boa explicação para todo este empenho governamental em mexer em time que se está ganhando?