SANOFI - APOIO INTEGRAL AO PACIENTE DE DOENÇA RARA

As atividades da Genzyme, focadas no desenvolvimento de terapias para doenças raras e biotecnologia, levaram esta empresa do Grupo Sanofi a manter uma relação de parceria e proximidade com inúmeras associações de pacientes. O fio condutor dessa atuação é o fornecimento de informação de qualidade e o apoio integral ao paciente de doenças raras e seus familiares, que se dá por meio de ações como: produção de material educacional; realização de campanhas de conscientização; participação e suporte em eventos beneficentes; recursos para melhorias em infraestrutura e fornecimento de medicamentos a pessoas sem recursos para o tratamento.

Nota :

O Programa Caritativo de Acesso a Terapias (Icap), uma iniciativa da Fundação Genzyme, nos EUA, oferece aos pacientes graves com doenças de depósito lisossômico acesso gratuito às terapias recombinantes, por um período limitado. O projeto é ininterrupto desde 2003.

Em 2012, foram beneficiadas as seguintes instituições:

Associação Baiana de Amigos da MPS (ABAMPS);

Associação Brasileira de Pacientes Portadores da Doença de Fabry e seus Familiares (Abraff);

Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Gaucher (ABPDG);

Associação Carioca dos Portadores de Distrofia Muscular (Acadim);

Associação Catarinense de Mucopolissacaridoses (Acamu);

Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag);

Associação Gaúcha de Pacientes e Portadores de Doença de Fabry e Familiares (AGPPDFF);

Associação Matogrossense dos Portadores e Amigos de Gaucher (Ampag);

Associação Mineira de Mucopolissacaridose (AMMPS);

Associação Mineira de Portadores e Amigos de Gaucher (Ampag);

Associação Nacional dos Portadores da Doença de Gaucher e Outras Doenças Raras (ANPDG);

Associação Natalense de MPS (ANMPS);

Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS);

Associação Paulista dos Portadores da Doença de Gaucher e Outras Doenças Raras (APPDG);

Centro de Tratamento de Doenças Raras Arquiminia Guerra Macedo;

Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR);

Instituto Materno Infantil de Pernambuco (Imip);

Programa Caritativo de Acesso a Terapias (Icap).

Nota:

A Sanofi Farma também destinou, em 2012, recursos às atividades de apoio e educativas das seguintes associações de pacientes:

Associação de Diabetes Juvenil (ADJ).

Associação Nacional de Assistência ao Diabético (Anad).

TRANSPARÊNCIA NA RELAÇÃO COM AS ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES

Em 2012, a Genzyme e a Sanofi Farma aderiram a uma iniciativa mundial da organização no sentido de evidenciar a transparência na interação com as associações de pacientes como parte dos Princípios Globais Sanofi. Mais de 40 países onde o Grupo está presente já fizeram a divulgação de informações que incluem desde o escopo de atuação de cada entidade até a soma de recursos da Sanofi a ela destinados.

Nota Relevante:

A publicação dos dados da Sanofi Brasil estava prevista para o primeiro trimestre de 2013. Mais informações sobre esta iniciativa podem ser encontradas no Relatório de Responsabilidade Social Corporativa (RSC) global, no link:
Patient Associations

fonte: http://www.rsc.sanofi.com.br/web/pacientes/iniciativas_acesso_saude/apoio_integral