Você está
procurando uma forma de contribuir para um objetivo maior que possa ajudar você
e outras pessoas que convivem com a doença de Gaucher? Pergunte ao seu médico
sobre a participação no Gaucher Registry.
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| Paciente saia do anonimato, Registry. |
O Gaucher Registry
do International Collaborative Gaucher Group (ICGG), patrocinado pela Genzyme,
é o maior registro observacional de colaboração sobre a doença de Gaucher.
Muitos profissionais da área médica concordam que, como a doença de Gaucher é
rara, informações precisas e completas sobre a doença são especialmente
importantes. O Gaucher Registry foi criado em 1991, a fim de compreender melhor
a história natural e a progressão da doença de Gaucher. Atualmente, o Gaucher
Registry inclui mais de 5.000 pacientes e está aberto a todos os pacientes no
mundo, independentemente do status de tratamento.
Por meio do Gaucher
Registry, os profissionais da área de saúde e especialistas em doenças podem
compartilhar informações sobre a doença de Gaucher. Isso pode contribuir para
um diagnóstico precoce, intervenção precoce e melhor manejo da doença para você
e outras pessoas vivendo com a doença de Gaucher.
Além de ajudar a
compreender a progressão natural da doença de Gaucher, o Gaucher Registry foi
desenvolvido para:
- estudar as tendências e abordar questões específicas sobre a doença de Gaucher
- fornecer à comunidade médica informações sobre a população com a doença de Gaucher em todo o mundo
- ajudar os médicos na avaliação de efeitos do tratamento a longo prazo
Você está inscrito no Registry?
Converse com seu
médico sobre como se inscrever no Gaucher Registry e receba um relatório de
caso do paciente para compreender melhor o seu tratamento a longo prazo.
Para saber mais,
consulte www.gaucherregistry.com
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