Doença de Gaucher: A VITORIOSA HISTÓRIA DE GAUCHER NO BRASIL

Nosso país atualmente, possui cerca de 750 pacientes diagnosticados com a Doença de Gaucher, a maioria deles faz o tratamento de forma regular, com a possibilidade de escolher entre dois modos diferentes de se medicar. São eles; à TRE (Terapia de Reposição Enzimática), e à TRS (Terapia de Redução de Substrato).

Dentro destas duas distintas possibilidades de tratamento, que possuem o mesmo fim, já nos oferecem 4 medicações diferentes, isso só para citar aqueles que fazem parte do PCDT (Protocolo Clinico de Diretrizes Terapêuticas), sem contar os que ainda estão em fase final de estudos.

Hoje, já nos é possível até a opção de tratamento por meio de comprimidos e em alguns casos, a realização de infusão do medicamento na residência do paciente.

O individuo que é diagnosticado com DG atualmente, já tem acesso a vários estudos sobre a doença, dezenas de informações em sites, associações estaduais de Gaucher, e também a Associação Nacional, todas elas com muita instrução e pessoas envolvidas e disponíveis para lutar pelos direitos dos seus.
A classe médica já demonstra também possuir muita informação a respeito de nossa doença, fato que não ocorria há 20 anos já que a falta de informações era generalizada.

Mas quem hoje pode reclamar!? História de sucesso que se preze tem que ter em seu começo muitas dificuldades, só se pode premiar quem tem méritos, e com os pacientes de Gaucher não poderia ser diferente. A estabilidade que temos hoje em nosso tratamento, foi conquistada a base de muito trabalho.

Tive o privilegio de fazer parte deste início da Doença de Gaucher, e graças a Deus, conhecer e ser ajudado por aqueles que considero verdadeiros heróis dos pacientes de Gaucher; O Senhor Hebert Levy e a Senhora Tania Levy.

Com muito amor, determinação, persistência e luta, foram eles quebrando barreiras e abrindo as portas mais difíceis para que fosse-nos possível hoje, transpô-las sem grandes dificuldades.

É uma bela e inspiradora história de vida, que nos lembremos sempre dela, e que Deus abençoe sempre aqueles que lutaram e lutam por nós!

Abaixo copio um resumo de como foi o começo da história de Gaucher no Brasil, ela na verdade nasce do amor de um pai e uma mãe por seu filho.

O texto encontra-se disponível originalmente no site da ABPDG.

A Criação da ABPDG por Hebert e Tânia Levy; A pedra fundamental.

Breve resumo da história pública da Doença de Gaucher no Brasil;

A ABPDG, Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Gaucher, foi fundada em 1994 como uma sociedade civil sem fins lucrativos para congregar o movimento dos familiares e pacientes portadores desta doença.

Com os avanços da medicina e a disponibilidade da terapia de reposição enzimática para a doença de Gaucher, o trabalho da ABPDG tem sido intenso para incluir os pacientes brasileiros neste universo de esperança, com a possibilidade de uma vida normal através do uso da enzima.

1995 Inclusão do Medicamento Ceredase na lista de medicamentos excepcionais de alto custo do Minsterio da saúde.

1996
Em 26 de Agosto de 1996 a ABPDG conseguiu registro no Conselho Nacional de Assistência Social.

Tânia Levy, Dr. Roscoe Brady e Hebert Levy.

Conferência sobre a Doença de Gaucher
Hotel Marriot - Arlington
Ao centro, Dr. Roscoe Brady - cientista que pesquisou e tornou possível a terapia de reposição enzimática para a Doença de Gaucher.

UNIDOS SOMOS MAIS FORTES, POIS UNIDOS CHEGAMOS ATÉ AQUI.

A única terapia disponível e eficaz no tratamento da doença de Gaucher é baseada em medicamentos importados, de custo elevado e, na maioria das casos, inacessíveis para a maioria de nós, pacientes e familiares. Foi graças à nossa união em torno de uma mesma causa que conseguimos, depois de muita luta, que o governo brasileiro custeasse o medicamento e o tratamento para a doença de Gaucher.

No entanto, algumas vezes, o excesso de burocracia faz com que o medicamento seja entregue com atraso nos postos de saúde credenciados ou mesmo que a entrega nem aconteça. Nestes casos, os pacientes associados podem comunicar imediatamente o ocorrido à associação, para que as medidas cabíveis sejam tomadas para a normalização dos tratamentos ocorrer no menor prazo possível.

Gaucher é uma doença genética rara, o que faz de nós, pacientes e familiares, um grupo muito pequeno quando comparado ao total da população brasileira. Mas, se estivermos unidos, sempre teremos a força necessária para sermos ouvidos e garantirmos tudo o que conquistamos até agora. Por isso, se você ainda não é associado, clique em cadastro no menu superior, preencha os dados solicitados e una-se a nossa causa!

E não esqueça de se filiar também à associação do seu estado. Se ela ainda não existir, pense na possibilidade de criá-la.

A luta da ABPDG para garantir o tratamento aos portadores da Doença de Gaucher contou com vários aliados, pessoas públicas que se sensibilizaram com nosso problema.