O programa Fórum da TV Justiça aborda o tema doenças raras.
Participam do programa o professor de Direito Público da Universidade de Brasília (UnB) Marcelo Neves e o presidente da Associação Maria Vitória, Rogério Lima Barbosa.
Hoje, no Brasil, estima-se que aproximadamente 15 milhões de pessoas são portadoras de doenças raras. O diagnóstico precoce e o acesso aos medicamentos é o principal desafio enfrentado por essas pessoas. As dúvidas são infinitas. Como essas doenças surgem? Pode ser genético? Como descobrir com antecedência e iniciar o tratamento?
Enquanto isso, os portadores de doenças raras continuam sem acesso à informação e tratamento adequado, o que pode agravar o quadro do paciente.
Marcelo Neves explica que “existem mais de sete mil doenças raras e para detectar os medicamentos adequados são necessários investimentos em pesquisas que muitas vezes não podem ser realizadas, por causa do alto custo do experimento. Atualmente a dificuldade é chegar ao diagnóstico, além da falta de incentivos para a formação de especialistas. Os recursos para os estudos também são limitados”, ressalta.
Para Barbosa, “o tratamento oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) não é adequado”. Segundo ele, “tanto não é satisfatório que hoje existem as associações de pacientes que atuam justamente na formulação de políticas públicas para fortalecer o SUS”.
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Hoje, no Brasil, estima-se que aproximadamente 15 milhões de pessoas são portadoras de doenças raras. O diagnóstico precoce e o acesso aos medicamentos é o principal desafio enfrentado por essas pessoas. As dúvidas são infinitas. Como essas doenças surgem? Pode ser genético? Como descobrir com antecedência e iniciar o tratamento?
Enquanto isso, os portadores de doenças raras continuam sem acesso à informação e tratamento adequado, o que pode agravar o quadro do paciente.
Marcelo Neves explica que “existem mais de sete mil doenças raras e para detectar os medicamentos adequados são necessários investimentos em pesquisas que muitas vezes não podem ser realizadas, por causa do alto custo do experimento. Atualmente a dificuldade é chegar ao diagnóstico, além da falta de incentivos para a formação de especialistas. Os recursos para os estudos também são limitados”, ressalta.
Para Barbosa, “o tratamento oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) não é adequado”. Segundo ele, “tanto não é satisfatório que hoje existem as associações de pacientes que atuam justamente na formulação de políticas públicas para fortalecer o SUS”.
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